Epilepsia y redes sociales: ¿podemos fiarnos de lo que vemos en TikTok, Instagram o YouTube?
Las redes sociales se han convertido en una de las principales fuentes de información sobre salud. TikTok, Instagram Reels y YouTube Shorts permiten acceder en pocos segundos a miles de vídeos sobre enfermedades, tratamientos y experiencias de pacientes. Pero ¿hasta qué punto es fiable la información sobre epilepsia que encontramos en estas plataformas?
Un estudio publicado en 2026 en Epileptic Disorders, revista de la International League Against Epilepsy (ILAE), ha analizado precisamente esta cuestión, y sus resultados invitan a ser prudentes.
Casi uno de cada cinco vídeos contiene información falsa o engañosa
Los investigadores analizaron vídeos cortos localizados utilizando el término “epilepsy” en TikTok, Instagram Reels y YouTube Shorts.
Tras aplicar los criterios de exclusión, se estudiaron 563 vídeos: 167 de TikTok, 196 de Instagram Reels y 200 de YouTube Shorts.
El resultado más llamativo fue que 102 vídeos, el 18,1% del total, contenían algún tipo de desinformación o información incorrecta sobre epilepsia.
Es decir, aproximadamente uno de cada cinco vídeos analizados.
Las diferencias entre plataformas fueron importantes. TikTok presentó la mayor proporción de desinformación: un 31,7%. En otras palabras, casi uno de cada tres vídeos sobre epilepsia analizados en esta plataforma contenía información falsa o engañosa.
¿Las crisis que vemos en las redes son realmente crisis epilépticas?
El estudio aporta otro dato especialmente interesante.
De los vídeos analizados, 115 mostraban algún tipo de episodio o manifestación clínica que podía interpretarse como una crisis. Los investigadores evaluaron si estos episodios parecían corresponder a crisis epilépticas o a crisis funcionales o disociativas (FDS).
De esos 115 vídeos, 78 —un 67,8%— fueron considerados probablemente crisis funcionales/disociativas.
En Instagram Reels esta proporción fue todavía mayor: el 88,5% de los episodios clínicos analizados en esa plataforma fueron clasificados como probablemente funcionales/disociativos.
Este resultado requiere una interpretación cuidadosa. No significa que el 68% de las crisis que aparecen en las redes sociales sean funcionales, sino que, dentro de la muestra concreta de vídeos que mostraban episodios clínicos en este estudio, aproximadamente dos de cada tres fueron considerados probablemente FDS.
Crisis epilépticas y crisis funcionales no son lo mismo
Las crisis funcionales o disociativas pueden parecerse externamente a una crisis epiléptica, pero su mecanismo es diferente.
En las crisis epilépticas existe una actividad eléctrica cerebral anormal responsable de los síntomas. Las crisis funcionales, por el contrario, no se producen por una descarga epiléptica.
Esto no significa que las crisis funcionales sean simuladas o que la persona las produzca voluntariamente. Son episodios reales que requieren un diagnóstico adecuado y un abordaje específico.
Distinguir unas de otras puede ser complejo incluso para profesionales con experiencia y, en determinados casos, es necesario registrar los episodios mediante vídeo-EEG para establecer el diagnóstico.
Por este motivo, intentar determinar si una persona tiene epilepsia basándonos únicamente en un vídeo de pocos segundos en una red social puede llevar fácilmente a conclusiones equivocadas.
El problema del autodiagnóstico a través de las redes sociales
Los vídeos sobre experiencias personales fueron, junto con los contenidos educativos, una de las categorías más frecuentes encontradas por los investigadores.
Compartir la experiencia de vivir con epilepsia puede tener aspectos muy positivos: ayuda a visibilizar la enfermedad, permite que los pacientes se sientan acompañados y puede contribuir a disminuir el estigma.
El problema aparece cuando una experiencia individual se interpreta como información médica aplicable a todas las personas.
Ver un vídeo y pensar “esto también me ocurre a mí, por tanto tengo epilepsia” puede conducir a un autodiagnóstico incorrecto. Del mismo modo, los consejos sobre tratamientos, retirada de medicación o supuestos remedios para la epilepsia pueden resultar problemáticos si no proceden de fuentes médicas fiables.
Las redes sociales también pueden ser una oportunidad
Estos resultados no significan que debamos considerar las redes sociales como algo negativo.
Al contrario. TikTok, Instagram y YouTube pueden ser herramientas extraordinarias para mejorar el conocimiento sobre la epilepsia, combatir el estigma y acercar información médica de calidad a millones de personas.
Pero precisamente por su enorme capacidad de difusión, es cada vez más importante que profesionales sanitarios, sociedades científicas y asociaciones de pacientes participen activamente en estos espacios.
La respuesta a la desinformación no debería ser abandonar las redes sociales, sino aumentar la presencia de información rigurosa, comprensible y basada en evidencia científica.
¿Cómo saber si una información sobre epilepsia es fiable?
Ante un vídeo o publicación sobre epilepsia, conviene preguntarse quién proporciona la información, si procede de un profesional o una institución reconocida, si cita fuentes científicas y, especialmente, si promete diagnósticos o tratamientos extraordinariamente sencillos para una enfermedad compleja.
Y hay una regla particularmente importante: ningún vídeo en una red social puede sustituir una valoración médica individualizada.
Si una persona presenta episodios que podrían corresponder a crisis epilépticas, el diagnóstico debe realizarlo un profesional con experiencia, utilizando la historia clínica y las exploraciones necesarias en cada caso.
Un mensaje para recordar
Las redes sociales están cambiando nuestra forma de conocer las enfermedades y también nuestra percepción de cómo “debería” ser una crisis epiléptica.
El estudio de St-Pierre y colaboradores pone cifras a un problema que merece nuestra atención: casi uno de cada cinco vídeos cortos sobre epilepsia analizados contenía información falsa o engañosa, y en TikTok la proporción se acercaba a uno de cada tres.
Además, entre los vídeos que mostraban episodios clínicos, una proporción elevada parecía corresponder a crisis funcionales/disociativas y no a crisis epilépticas.
Por eso, cuando hablamos de epilepsia en redes sociales, una buena pregunta antes de compartir un contenido es:
¿Quién me está dando esta información y en qué evidencia se basa?
Referencia científica
St-Pierre M, Li J, Toffa DH, Robin A, Nguyen DK. Disinformation and misinformation in epilepsy: An analysis of multiplatform short-form social media video content. Epileptic Disorders. 2026. PMID: 42295743. DOI: 10.1002/epd2.70309.
